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“Yo me veía extraña, diferente y peculiar, pero de alguna manera mucho más yo misma ... ni siquiera la prótesis más perfecta del mundo podría anular aquella realidad o tener el tacto que antes tenía mi pecho, de modo que, o amaba mi cuerpo de un solo pecho ahora o sería siempre una extraña para mi misma”.

Andre Lorde





A modo de reflexión, compartimos el vídeo de la iniciativa  #WeWontRest de la patronal europea de la industria farmacéutica. La campaña tiene como objetivo poner el valor la aportación del medicamento, de forma global y, en concreto, en cáncer. 

Desde nuestra Federación defendemos la incorporación de la innovación y la apuesta por la investigación como pilares para una mejora de la calidad de vida y de la supervivencia de las mujeres con cáncer de mama. Sin investigación no hay avances. 

En AMUCCAM reconocemos todo el valor que los medicamentos tienen en nuestra enfermedad, en concreto, y la importancia de unos hábitos de educación sanitaria basados en la prevención y en la detecciónprecoz, que mejora los pronósticos. 

Y no se puede bajar la guardia. El mensaje del video es claro: la enfermedad nunca duerme. Os invitamos a verlo en este enlace: 

http://www.farmaindustria.es/web/otra-noticia/comprometidos-la-innovacion-comprometidos-los-pacientes/


IX Encuentro de FECMA en la UIMP: ‘Avanzar en la dimensión humana del SNS’

La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) organiza los próximos 22 y 23 de junio su IX Encuentro en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander (UIMP) bajo el título ‘Avanzar en la dimensión humana del SNS desde las aportaciones del conocimiento y la innovación: la visión de las mujeres con cáncer de mama’. El principal objetivo es reflexionar y debatir sobre la humanización de nuestro Sistema Nacional de Salud.

Bajo la dirección del doctor José María Borrás, Coordinador Científico de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud y profesor en la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, el Encuentro contará con la participación de expertos y profesionales de la Sanidad y mujeres de diversas asociaciones de mujeres con cáncer de mama integradas en FECMA.

El programa incluye, entre otras, temáticas relacionadas con la experiencia internacional, la innovación o la medicina personalizada y se compartirá la perspectiva de una mujer –paciente de cáncer de mama– que pretende participar e influir con honestidad en el diseño y desarrollo de las políticas de salud y en los proyectos de investigación e innovación.

El Encuentro, como en años anteriores, va dirigido a profesionales de la Sanidad, alumnos de Medicina o de Enfermería, a personas con interés en los temas objeto de este Encuentro y, de forma más particular, a mujeres pacientes de cáncer de mama.


PARA SABER MÁS SOBRE LAS MUJERES CON CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO

09/06/2017 - La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) presenta el Estudio “Cáncer en presente continuo: perspectivas, necesidades y retos en la atención al cáncer de mama metastásico”, un trabajo llevado a cabo por FECMA con el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), Universidad de Barcelona, gracias a la beca SPARC Metastatic Breast Cancer Challenge, concedida por la Union for International Cancer Control (UICC). 

Este proyecto refleja experiencias, miedos y preocupaciones, a la par que expectativas de futuro de las mujeres con cáncer de mama avanzado.El estudio estará accesible en la web a partir de hoy







11º Festival fin de curso Escuela de Baile Sonia Sánchez

Escuela Baile Sonia Sánchez y AMUCCAM

Domingo 18 de junio de 2017 a las 18.00 horas

Los beneficios generados de la venta de entradas serán donados íntegramente a beneficio de la Asociación para la ayuda de mujeres con Cáncer de Mama


Click sobre el cartel para más detalles




INIDRESS PRESENTA SU DECÁLOGO DE LA RESPONSABILIDAD SOCIAL SANITARIA Y SOCIOSANITARIA

El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sanitaria y Sociosanitaria (Inidress), de cuyo comité asesor para pacientes forma parte FECMA, ha presentado el Decálogo de la Responsabilidad Social Sanitaria y Sociosanitaria para que las organizaciones públicas y privadas que desarrollan su actividad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud y, en general, en el espacio sanitario y sociosanitario, puedan compartir el documento como muestra de adhesión con los principios y compromisos que se mencionan en el mismo.

El documento aborda materias como son la equidad, la humanización, la transparencia o el importante papel de los profesionales y pacientes, entre otras.

Acceso al Decalogo completo

FECMA MANTIENE EL APOYO A LA INVESTIGACION DEL INSTITUTO DE SALUD CARLOS III SOBRE EL CÁNCER DE MAMA 

Desde el primer contacto, hace 7 años, la Federación Española de Cáncer de Mama ha hecho entrega de diferentes donaciones para reforzar la labor investigadora del ISCIII en esta patología.  Ver PDF



AMUCCAM SE ADHIERE AL POSICIONAMIENTO DE FECMA ANTE EL EMPLEO DE TERAPIAS ALTERNATIVAS SIN EVIDENCIA CIENTÍFICA EN CÁNCER 

 La Federación Española de Cáncer de Mama, preocupada por el impacto que puedan tener en las pacientes con esta enfermedad las noticias en relación al uso de terapias llamadas alternativas o no convencionales cuya eficacia y seguridad no hayan sido científicamente contrastadas, quiere remitir al comunicado de la Sociedad Española de Oncología Médica en este sentido y apelar a la recomendación de no tomar ninguna sustancia o producto natural ni realizar ninguna terapia sin conocimiento de su oncólogo.

 Las mujeres con cáncer de mama, y todos los pacientes con cáncer, son extremadamente vulnerables, sobre todo cuando los resultados de los tratamientos que están siguiendo no son todo lo satisfactorios que desearían. De ahí que sea especialmente importante concienciar a los pacientes sobre la conveniencia de no abandonar el tratamiento oncológico convencional científicamente probado y de contar con su oncólogo antes de tomar cualquier decisión que pueda afectar a la evolución de su enfermedad.

 Coincidimos con la SEOM en que algunos productos naturales pueden ser de ayuda para los pacientes, pero también en que no todo lo natural es inocuo, porque puede interactuar con el tratamiento que se está siguiendo y provocar posibles efectos secundarios. 

Desde FECMA siempre se ha reconocido la importancia de la investigación como pilar básico para la mejora de la calidad asistencial y de la supervivencia de los pacientes con cáncer. Por ello, nuestra Federación colabora con entidades públicas y privadas, en la medida de sus posibilidades, para apoyar la actividad investigadora que procure mejoras en el diagnóstico y en el tratamiento del cáncer de mama. 

Estas estrategias tienen que ser de eficacia y seguridad contrastadas mediante los ensayos clínicos y pruebas pertinentes, y estar sujetos a los requerimientos legislativos vigentes.


COMUNICADO DE PRENSA

La Asociación para la Ayuda a las Mujeres con Cáncer de Mama (AMUCCAM) en el Día Internacional Contra la Violencia de Género

En el 25 de noviembre, Día Internacional Contra la Violencia de Género, nuestra Asociación para la Ayuda a las Mujeres con Cáncer de Mama (AMUCCAM) se suma con toda contundencia a la condena de esta realidad que humilla a las mujeres y que tanto dolor causa a las víctimas y a las personas de su entorno más cercano.
Nuestra sociedad tiene que responder con energía a este desafío al que nos enfrentamos las mujeres. Porque cuando una mujer es víctima de la violencia machista, todas somos víctimas de esa crueldad insoportable.
Nuestra Asociación para la Ayuda a las Mujeres con Cáncer de Mama (AMUCCAM), se sumará a las iniciativas que ese día se promuevan para condenar la violencia de género, para trabajar por superar este problema y para crear conciencia que ayude a salvar vidas.
Todas las víctimas de la violencia de género tenían nombre y apellidos y hoy las recordamos desde un profundo sentimiento de solidaridad y fraternidad.
Hoy reivindicamos nuestra libertad, nuestros derechos y nuestra dignidad y condenamos toda expresión machista y toda manifestación que pretenda ocultar, justificar o admitir la sumisión, la dominación o la violencia contra las mujeres.
Si somos la mitad de la tierra, que nadie pretenda silenciar a la mitad de la población y negarnos la mitad del cielo.
La violencia contra las mujeres es una violación de sus derechos y de sus libertades más fundamentales y el Estado tiene la obligación de proteger esos derechos y esas libertades y promover cuantas medidas sean necesarias para prevenir, perseguir y sancionar el maltrato y la violencia a las mujeres e igualmente tiene la obligación de proteger a las víctimas y reparar los daños y perjuicios causados.
Nuestra Asociación para la Ayuda a las Mujeres con Cáncer de Mama (AMUCCAM), integrada mayoritariamente po mujeres – pacientes de cáncer de mama, apoyamos decididamente la necesidad de un Pacto de Estado que haga posible combatir con la mayor eficacia la violencia de género.



La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) ha firmado un Convenio de colaboración con “Sueños Cumplidos, SC” (hombre comercial WHIM). Es una tienda de venta de ropa y bisutería en la C/ Príncipe de Vergara 207 en Madrid. Venden una pulsera al precio de 10 €, de los que donan 2 € a la Federación.El correo de la tienda es whimtienda@gmail.com




ABIERTA LA TERCERA EDICIÓN DEL BAROMÉTRO ESCRONICOS

Treinta organizaciones de pacientes lanzan, por tercer año consecutivo, una encuesta en España que mide la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad de la asistencia sanitaria recibida en los últimos 12 meses.  La  encuesta está disponible online para ser respondida por pacientes  con  enfermedades crónicas o síntomas cronificados en este enlace, con el reto de superar los 2.000  participantes logrados en la edición de 2015. El pasado año una de  las  conclusiones fue la necesidad de cambios para mantener y mejorar la calidad de  la  asistencia (Resultados del Barómetro 2015).

La presente edición también está  apoyada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, a la que pertenece  FECMA, y los resultados esté previsto que se publiquen a mediados del mes de mayo.

La encuesta ha sido diseñada por las asociaciones de pacientes con el asesoramiento técnico de un grupo de  investigadores de la Universidad Complutense de Madrid (facultades de Ciencias Políticas, Sociología  y  Enfermería): el equipo formado por Millán Arroyo, Lucila Finkel y Carmen Crespo.









VIDEO DE SEOM
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